Als het allemaal een beetje tegen zit moet je kijken naar wat je nog wel kunt.

Zo makkelijk gezegd door een ander maar op dit moment zeg ik dat zelf toch ook wel.

Soms wist ik gewoon niet wat ik moest schrijven dus schreef ik maar helemaal niets. Best wel jammer denk ik nu want het leven bestaat niet alleen maar uit mooie dingen.

Velen van jullie weten dat ik me al best wel heel lang niet lekker voel. Dat begon eigenlijk al voor de World Transplant Games in Zuid-Afrika. Veel blaasontstekingen en ga zo maar door. Op een gegeven moment vonden de artsen een nier/blaassteen die in twee stappen verwijderd is.

Dan hoop je op een omslag in je gezondheid. Jammer genoeg gebeurde dat niet. Ik bleef sukkelen.

De cardioloog zag geen enkele aanwijzing tot bezorgdheid. Diverse keren bezocht ik de huisarts die steeds weer vroeg wat zegt de cardioloog. Tja.. de cardioloog ziet niets cardiaals. Mijn hartklep lekt maar dat doet hij al vanaf de transplantatie. De klachten konden hier niet van komen. De huisarts kon verder weinig. De cardioloog gaf aan dat ik beter naar een psycholoog of psychiater kon gaan. Negatieve gedachten kunnen ook invloed hebben op je gezondheid. Ehm… negatieve gedachten? Ik voel me al heel lang niet lekker, allerlei klachten waarvan ik echt denk dat het met mijn hart te maken heeft. Als dat niet zo is dan moet er volgens mij iets anders zijn.

Nog maar een keer naar de huisarts. Na een overleg met hem dus naar de internist. Die allerlei onderzoeken heeft gedaan. Hij zag wel dat ik niet in orde was maar kon er zijn vinger niet opleggen. Uit de onderzoeken kwam niks bijzonders. Inmiddels voelde ik me steeds minder lekker en ik durf ook wel toe te geven dat mijn zorgen ook toe begonnen te nemen.

In maart wist de cardioloog nogmaals te vertellen dat de klachten niet door  mijn hart kwamen. Het schommelen van mijn gewicht kon daar dus ook niet van komen. De medicatie blijven gebruiken zoals ik deed en als ik dacht dat ik vocht vasthield een plastabletje. Met die informatie kon ik weer naar huis. Op naar de jaarcontrole in september, mezelf steeds weer afvragen hoe ik de situatie om kon draaien. Zou het dan wel tussen mijn oren zitten, is mijn gevoel dan echt zo in de war?

Op goede vrijdag nog contact gehad met de Spoedeisende Hulp van het UMC. De klachten die ik had leken weer op een blaasontsteking maar nu had ik een temperatuur van 38,4 terwijl deze normaal 36,6 graden is. Ik voelde me ziek. Mocht niet naar het UMC komen maar moest hier in Tiel naar de huisartsenpost. Er is geen enkel onderzoek gedaan. Kreeg antibiotica mee en het moest nu overgaan. Het ging wel wat beter maar het heeft toen zeker 14 dagen geduurd voordat ik weer een beetje op de wereld kwam. Het eten smaakte nergens naar en ik sliep enorm veel.

Het dieptepunt zat tijdens de vakantie in Parijs. De overweging om in Disneyland een rolstoel te halen omdat ik zo benauwd was. Het lopen ging erg moeizaam. Natuurlijk heb ik de stoel niet gehaald en in Parijs ben ik de trappen van de metro bijna opgekropen om vervolgens bovenaan om Bert zijn nek te gaan hangen om wat adem te krijgen. De vakantie was wel heel gezellig hoor! Er zijn een aantal contact momenten met de huisarts geweest.

Ik heb contact gezocht met de cardioloog. Het gaat niet goed.

De laatste keer kreeg ik te horen dat er onderzoeken stonden gepland over drie weken en dat ze extra naar mijn hartkleppen zouden kijken, min of meer op mijn verzoek. Er kwam een dag dat niet meer van de huiskamer naar de voordeur kon. Angstige momenten omdat ik ze herkende van de aanloop periode richting mijn transplantatie. Dus de assistente van de huisarts maar weer gebeld. Ik kon ’s middags meteen terecht. Inmiddels was mijn gewicht voor mij behoorlijk toegenomen. De huisarts vertrouwde het niet en heeft contact opgenomen met het ziekenhuis. Twee dagen later kon ik bij een andere cardioloog terecht.

Die was niet zo blij om mij te zien. Hij zag een ritmestoornis en een ernstig lekkende klep. Een ernstig lekkende klep? De klep lekte al best wel lang behoorlijk. Hij schreeft meteen dagelijks de plastablet voor inplaats van zo af en toe. Vervolgens dus ook een ander antistollingsmiddel om bloedpropjes te voorkomen. De wereld stond even stil. Mijn adem schokte mijn hersenen draaiden overuren.

Er is niks, er is niks met je hart, de klep lekt wel iets maar daar kunnen de klachten niet vandaan komen en nu blijkt het dus een heel ander verhaal. Het zit helemaal niet tussen mijn oren. Er is echt iets. Zucht…. en nu?

Nu is er een hartecho gemaakt en een inspanningstest waaruit diverse dingen naar voren zijn gekomen. De hartspier krijgt onvoldoende zuurstof, oorzaak zou heel goed een vernauwing in de kransslagader kunnen zijn aldus de arts die het onderzoek deed. De klep lekt dus ernstig wat natuurlijk ook niet goed is en er zit een ritmestoornis.

Inmiddels is er al wat aktie ondernomen. Een betablokker gaan slikken om het hartritme bij “inspanning” laag te houden. Echt goed doet dat tabletje niet aan de situatie. Tenminste…. Ik moet er erg aan wennen. Fietsen lukt niet, geen adem en zere spieren. Traplopen is best angstig omdat ik het zwart ga zien voor mijn ogen dus rustig aan doen dan maar. Gezellig bij Damian achterop als ik bij de trombosedienst moet prikken en dan rustig terug lopen. Tja.. als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.

De cardoioloog vindt het toch onwaarschijnlijk dat er een vernauwing zit. Hij ziet wel wat de andere cardioloog ziet maar is ervan overtuigd dat het komt omdat de hartslag veel te hoog is bij inspanning waardoor de hartspier ook zuurstof te kort kan krijgen. Omdat ze geen twee dingen tegelijkertijd aan kunnen pakken en hij er echt van overtuigd is dat de ritmestoornis op zien te heffen het belangrijkste is op dit moment heb ik besloten om in zijn gedachten trein mee te gaan. Ik kan die trein wel volgen. Wel de afspraak gemaakt dat hij nadat de ingreep voor de ritmestoornis is gedaan de situatie goed blijft bekijken en volgen.

14 oktober mag ik naar de anesthesist en in de week van 26 oktober gaat de arts een cardioversie doen. Hij belt een dag van tevoren wanneer hij hier tijd voor maakt. Officieel is er pas plaats rond 30 november. Het is wel fijn dat hij mij eerder wil helpen. Ik hoor hier de hersenen van een aantal van jullie kraken. Het mag ook wel zeg, na twee jaar zeuren.

Ik deel die mening wel een beetje moet ik eerlijk bekennen maar ben vooral blij dat ze me nu wel serieus nemen.

Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die met me naar het ziekenhuis willen gaan. Voor Bert is het ook wel lastig. Al die jaren is hij steeds meegeweest naar het ziekenhuis en juist nu heeft hij geen mogelijkheid om mee te gaan. Voor Damian is het confronterend merk ik en dat begrijp ik ook wel. Beide helpen ze waar ze kunnen en dat is fijn.

Begin volgend jaar ben ik 12,5 jaar getransplanteerd en daar wil ik zeker een feestje van maken. Daarna gaan we op naar de 15 en zo hopelijk nog veel meer jaren.

Sorry voor het lange verhaal.

Zodra er meer nieuws is, laat ik het snel weten.

Veel liefs en zorg goed voor elkaar.

Carolien.

Share Button

Comments are closed.