Een nieuw jaar, nieuwe kansen !

Even zo kort mogelijk de reden waarom ik vorig jaar zo weinig van me heb laten horen via mijn blog.

Mijn hartklep (tricuspidalis) in mijn donorhart lekte en er traden steeds vaker ritmestoornissen op. Mijn gezondheid ging achteruit en er werden diverse cardioversies (stroomstootjes) toegepast om het ritme weer goed te krijgen. Om te proberen het hart zoveel mogelijk in het eigen ritme te houden heb ik toen extra medicatie gekregen. Waarschijnlijk is deze medicatie een trigger geweest voor nog veel meer ellende.

Ik ging ook vocht vasthouden en belandde in juli hiervoor in het ziekenhuis. Er werd alles aan gedaan om het vocht weg te krijgen en de gezondheidssituatie van mijn donorhart stabieler te maken.

Er is toen besloten om een ablatie te doen om te zorgen dat de ritmestoornissen hopelijk weg zouden blijven.  Bij hartritmestoornissen is de elektrische aansturing van het hart verstoord.  Bij een ablatie beschadigt de arts het hartweefsel juist op de plaatsen waar deze aansturing verstoord is. De littekens die ontstaan, blokkeren de voortgeleiding van elektrische prikkels die een foute route volgen.

Helaas zorgde dit niet voor het gewenste resultaat en mijn gezondheidstoestand was kritiek. Na lang overleg werd er besloten dat als alle andere omstandigheden in mijn lijf goed genoeg waren er gekeken zou worden naar het repareren of vervangen van mijn tricuspidalisklep.  Deze ingreep was in Utrecht pas maximaal 10 keer gedaan in een donorhart.

Er werden veel onderzoeken gepland en er was hevige discussie. Uiteindelijk kwam het “verlossende” woord. Ze gingen proberen om deze klep te repareren/vervangen.

In de tussentijd mocht ik naar huis maar tot mijn grote verdriet ging dat niet goed dus werd ik weer opgenomen.  Begin september 2017 stond de grote openhart operatie gepland. Het was erop of er onder.

De dagen na de operatie op de Intensive Care waren zwaar al heb ik hier zelf weinig van meegekregen. Het herstel verliep niet zoals gehoopt. Toch mocht ik na een aantal dagen naar de hartbewaking waar ik overigens ook weinig van weet. Ik leefde in een soort van schijnwereld.

Toen het qua gezondheid wat beter ging mocht ik terug naar mijn kamer op B4 West waar erg goed voor me gezorgd werd. Het herstel viel enorm tegen en met vele downs nog een operatie en een pacemakerimplantatie en nog meer ellende verder mocht ik eind oktober eindelijk naar huis.

Ook hier wilde ik de draad wel oppakken maar het lukte me niet. Kreeg het benauwd en voelde me niet prettig. Maar heel langzaam kwam er verandering in de situatie. Ik ging door de bomen het bos weer zien. Durfde te dromen van een toekomst en toekomst die er voor de tweede keer niet meer leek te zijn.

En als ik droom dan droom ik groot soms ook veel te groot moet ik bekennen maar een doelstelling heb ik nodig om mezelf aan te sporen om ervoor te blijven gaan.

Lignano 2018

Ik wil zo graag weer naar de Europese Spelen voor hart en longgetransplanteerden in Lignano Sabbiadoro (Italië) komende juni. Tijdens deze spelen nog een keer proberen om mijn titel te verdedigen tijdens het badminton. Ik besef me ook heel goed dat dit nog geen gelopen race is gezien de gezondheidsomstandigheden op dit moment.  Ik ga voor goud maar in mijn achterhoofd weet ik heel goed dat het een groot wonder is dat ik er sta.

Afgelopen vrijdag stelde ik dit voor aan de cardioloog. Achteraf heb ik spijt dat ik geen foto heb genomen van zijn gezicht. Uiteindelijk kwam het verlossende woord. Als ik dat graag wilde en dacht dat ik dat kon dan mocht dat.

Ook al is de nieuwe donorwet nu aangenomen. Ik wil daarnaast graag laten zien wat het kan betekenen als je een donororgaan krijgt. Dat er zelfs tegenwoordig medische mogelijkheden zijn die er een paar jaar geleden niet waren.

Ik besef me heel goed dat ik inmiddels mijn 15de transplantatie jaar ben in gegaan en dat die klep mijn leven weer heeft gered.  In een gekke bui zeg ik wel eens ze hebben niet alleen mijn motor vervangen maar daarin ook nog eens een lekkende klep. Ik hoop dat deze nieuwe klep mij weer een extra kans geeft op nog een paar mooie jaren.

Wie meer wil weten over de spelen:  https://www.lignano2018-ehltc.org/index.php/en/

Wil je me op welke manier dan ook steunen om aan deze Spelen mee te kunnen doen, dan zou ik dat uiteraard enorm waarderen. Neem dan via info@carolientiel.nl contact met mij op.

Heb je andere vragen dan is dit mailadres ook hiervoor beschikbaar.

Lieve  groet,

Carolien

Share Button

Comments are closed