Ik geniet, ik leef!

De afgelopen periode ben ik een beetje geleefd maar heb ik ook geleefd. Wat een intensieve maar bijzondere tijd. Eerst met het CWF Cyclingteam naar de Alpe d’Huez en nu op de Europese Spelen voor Hart,-en of Longgetransplanteerden in Lignano Sabbiadoro. Ik ga hier als er wat meer vrije tijd is zeker nog een verslag op mijn blog overmaken maar dan in de vorm van een terugblik. Morgen is het dan zover; de badmintondag. Geen idee of het echt gaat lukken maar het is al zo’n wonder dat ik hier weer mee kan doen. Wie had dat gedacht. Mijn emoties nemen ook wel toe moet ik eerlijk zeggen. Het besef dat ik engeltjes op mijn schouder heb gehad komt behoorlijk binnen. Dus morgen net als de rest van de afgelopen periode genieten, genieten en nog eens genieten.

Liefs,

Carolien

 

 

 

 

 

 

Share Button

Het aftellen is begonnen!

Op 11 juni is de opening van de Europese Spelen voor hart,- en of longgetransplanteerden maar  zaterdag, 2 juni gaat het “avontuur” beginnen.

Zaterdagmorgen vroeg vertrekt het CWF Cycling Team op de fiets richting de Alpe d’Huez waar op 7 juni de Alpe d’HuZes gereden zal gaan worden door Leen  samen met zijn kinderen Ralph en Danique. Hoe bijzonder is het om daarbij te mogen zijn, en om hier een verslag van te mogen doen.

Bert en ik hebben een aantal mooie items gemaakt. Zo waren we in alle vroegte bij de bakker in Ophemert waar oliebollen werden gebakken voor het goede doel. We hebben een informatieavond bijgewoond op 1 maart waarbij ik het niet droog hield, en was er een bijzondere muzikale middag met o.a Vincent van Lent in de Toeverij. Maar ook hebben we het gemis gezien om het verlies van Mariëtte, de vrouw van Leen en dus de moeder van Ralph en Danique. Zij overleed vijf jaar geleden aan kanker.

Ik merk wel dat het mij niet in de koude kleren is gaan zitten. Zo gek dat je het toch spiegelt naar je eigen leven. 

Bij ons thuis hangt een mooie portrettekening van Leo, de oudste broer van Bert. Leo was 35 jaar toen hij in 1986 overleed aan kanker. Bert gaf een tijd geleden al eens aan dat hij zijn broer, die twaalf jaar ouder was, graag beter had willen leren kennen. Leo was belangrijk in zijn leven maar dat was Bert zich pas op latere leeftijd echt gaan beseffen.

Ik heb Leo nooit ontmoet maar heb het gevoel dat ik hem door de gesprekken die we over hem hadden en hebben meedraag in mijn hart.

En zo…. gaat op 7 juni ieder persoon met zijn eigen verhaal de berg op of staat langs de kant om de lopers en fietsers een hart onder de riem te steken.

 

Liefs,

Carolien.

Share Button

De tijd vliegt en ik vlieg mee.

Ongelooflijk zo snel als de tijd gaat. Soms vraag ik me af of ik de enige ben die dit zo ervaart. Vandaag weer een gewone maandag na een aantal vrije dagen en een “schoolvakantie”. De vakantie was nog maar net begonnen toen ik met Damian naar Barcalona vloog voor een paar dagen quality time met dank aan een lieve sponsor. Het is jullie zo gegund waren steeds weer de woorden die ze sprak. Het is ons zo gegund, wat hebben we ervan genoten zeg! Heerlijk samen lachen, praten en mooie dingen zien maar vooral genieten van elkaars gezelschap. Mooie herinneringen maken. We bezochten de bekende plekjes zoals de Sagrada Familia, Camp Nou en Parc Guell. Uiteraard mocht een bezoekje aan het Hard Rock Café op de Ramblas niet ontbreken. Dit soort bezoekjes zijn een beetje een traditie geworden. Overal waar we in de buurt zijn van een Hard Rock Café gaan we wat drinken of eten. 

De terugvlucht was wat later in de middag en zo was er ook nog ruimte om een bezoek te brengen aan het strand. Dan mag een mooie selfie natuurlijk niet ontbreken. Wat heb ik waanzinnig genoten!

Gisteren was er weer een atletiektraining en hoewel ik op dat gebied op dit moment geen grote ambities heb, wilde ik wel heel graag de sporters van Stichting Sport en Transplantie daar weer zien. Hier liggen toch heel veel mooie momenten. De zilveren medaille op de 100 m sprint tijdens de Wereldspelen in Götenborg bijvoorbeeld.  Mijn sportkleding had ik op verzoek thuis gelaten maar mijn sportschoenen waren wel meegesmokkeld. Ik wilde graag eens proberen hoe een kogelstootkogel in de hand voelt en er misschien toch wel stiekem ééntje stoten. Tja… het bloed blijft toch kruipen. Zo gezegd zo gedaan. Het was leuk maar zeker niet makkelijk. De trainster gaf na afloop aan dat speerwerpen misschien toch beter bij mij paste. In 2013 heb ik in Zuid-Afrika op de Wereldspelen speer geworpen en viel toen net buiten het podium.

Het duurt nu niet zo lang meer tot de Europese Spelen voor Hart,- en of Longgetransplanteerden in Lignano Sabbiadoro. Op 11 juni is de Openingceremonie. Mijn medische goedkeuring heb ik inmiddels ontvangen van de cardioloog. Er staat keurig op dat mijn tricuspidalisklep is vervangen en dat ik een pacemaker heb gekregen. Het belangrijkste wat erop staat is zijn stempel en zijn handtekening, HET bewijs dat ik deel mag nemen aan deze spelen.

Warme groet

Carolien

Share Button

Wanneer komt het voorjaar?

Ik ben al een paar dagen niet top fit, helaas. Dat topfitte was natuurlijk gezien de omstandigheden al wat verder weg maar nu toch wat kleine extra uitdagingen. Mijn rechterarm doet echt behoorlijk zeer en afgelopen week begon ook mijn rechtervoet wat tegen te stribbelen, gelukkig ben ik linkshandig. Mijn gewicht neemt wat toe. Helaas geen vetjes of spieren zoals ik had gehoopt. Het lijkt wat extra vocht dus goed in de gaten houden. Balen!

Even wat keuzes maken. Keuzes die ik eigenlijk niet wil maken. Vandaag stond er veel op de agenda. Trainen met Sport en Transplantatie, de promotiewedstrijd van mijn oogappel en een concert van Toto. Voor een gezond persoon al veel op één dag eigenlijk.

Vanmorgen dus in eerste instantie met pijn in mijn hart besloten om niet te gaan trainen, maar volgende week is er weer een mogelijkheid. Straks wel naar de wedstrijd en naar Toto, dat kost stukken minder energie. Hoe verder de dag vordert hoe beter de keuze voelt. De twee mannen in mijn leven zijn belangrijker dan wat ook.

Het voornemen voor morgen is heerlijk uitslapen en met een luisterboek op de bank hangen.

Fijn weekend verder!

Carolien.

Share Button

Zo blij als een kind.

 

Vandaag heb ik mezelf ingeschreven voor de Europese Spelen voor Hart,- en Longgetransplanteerden in Lignano Sabbiadoro. Het aftellen kan nu echt beginnen.

Ik kan het eerlijk gezegd nog niet zo goed bevatten. Wie had dat gedacht na alle gezondheidsperikelen vorig jaar. Het begon met over de hele hoge berg heen kijken in plaats van denken in negatieve scenario’s. Heel voorzichtig stapjes lopen, wandelen aan de arm. Positiviteit en begrip van alle lieve mensen om me heen tot oefenen met de fysiotherapeut hebben me al tot dit punt gebracht.

Alle artsen die de stap hebben durven zetten richting de operatie hebben voor deze kans gezorgd. Ik grijp hem met twee handen aan, gesteund door zoveel personen om me heen.

Er is nog tijd om aan mijn conditie te werken, maar ook met slim badmintonnen hoop ik ver te komen. Zelf zo min mogelijk energie verspillen en een ander laten lopen dus.

Bert gaat mee voor de morele support, dat ga ik zeker ook nodig hebben. Mijn oogappel loopt stage en kan dus niet weg. Hij past op de beesten en het huis. Zeker ook niet onbelangrijk!

Samen staan we sterk!

Liefs,

Carolien.

 

Share Button

Zaterdag Pacemaker controle dag

Vandaag was er een pacemaker controle dag in het UMC Utrecht omdat er een mogelijk software probleem was gevonden bij een bepaald type pacemaker. Laat ik nou precies zo’n type gekregen hebben vorig jaar.

Op het moment dat ik hoorde van het mogelijke software probleem bij mijn pacemaker was ik wel een beetje in paniek moet ik bekennen. Nog niet zo lang ervoor was hij geplaatst en werd mij gezegd dat ik pacemaker afhankelijk was. Er is geen prikkel meer tussen mijn boezem en mijn kamer dus mijn kamer knijpt uit zichzelf niet meer samen.

Mijn pacemaker heeft twee draden. De draad in de boezem meet de hartslagen en geeft dan een signaal naar de kamer die vervolgens samentrekt en zo heb je dus een keurig hartritme.

Er wordt hard gewerkt aan de software update maar deze is op dit moment nog niet beschikbaar, dus moest de MV sensor uitgezet worden. De MV (minute ventilation) sensor kan een verkeerd signaal opvangen waardoor de hartslag niet klopt en dus de doorgegeven hartslag naar de kamer ook niet.  Om het maar even heel simpel uit te leggen.

Mijn MV sensor deed niet actief mee in de meting van mijn hartslag dus dat was op zich al wel een geruststelling. De sensor is nu uitgezet en bij de volgende controle doen ze de software update.

Omdat ik er toch was werden meteen de pacemaker gegevens uitgelezen. Hij werkt prima en er zijn in mijn boezem geen ritmestoornissen gezien. Dat is natuurlijk erg fijn want die waren er voor de ablatie nog diverse malen.

Hoewel ik mijn vrije zaterdag natuurlijk liever anders had ingevuld ben ik tevreden over hoe het ziekenhuis dit heeft aangepakt. Een brief met korte uitleg wat er aan de hand was, een mogelijkheid om te bellen bij vragen. Een persoonlijke uitnodiging om te komen met daarbij uitleg en dan bij aankomst vandaag ook nog koffie en thee met koek.

 

Share Button

Een nieuw jaar, nieuwe kansen !

Even zo kort mogelijk de reden waarom ik vorig jaar zo weinig van me heb laten horen via mijn blog.

Mijn hartklep (tricuspidalis) in mijn donorhart lekte en er traden steeds vaker ritmestoornissen op. Mijn gezondheid ging achteruit en er werden diverse cardioversies (stroomstootjes) toegepast om het ritme weer goed te krijgen. Om te proberen het hart zoveel mogelijk in het eigen ritme te houden heb ik toen extra medicatie gekregen. Waarschijnlijk is deze medicatie een trigger geweest voor nog veel meer ellende.

Ik ging ook vocht vasthouden en belandde in juli hiervoor in het ziekenhuis. Er werd alles aan gedaan om het vocht weg te krijgen en de gezondheidssituatie van mijn donorhart stabieler te maken.

Er is toen besloten om een ablatie te doen om te zorgen dat de ritmestoornissen hopelijk weg zouden blijven.  Bij hartritmestoornissen is de elektrische aansturing van het hart verstoord.  Bij een ablatie beschadigt de arts het hartweefsel juist op de plaatsen waar deze aansturing verstoord is. De littekens die ontstaan, blokkeren de voortgeleiding van elektrische prikkels die een foute route volgen.

Helaas zorgde dit niet voor het gewenste resultaat en mijn gezondheidstoestand was kritiek. Na lang overleg werd er besloten dat als alle andere omstandigheden in mijn lijf goed genoeg waren er gekeken zou worden naar het repareren of vervangen van mijn tricuspidalisklep.  Deze ingreep was in Utrecht pas maximaal 10 keer gedaan in een donorhart.

Er werden veel onderzoeken gepland en er was hevige discussie. Uiteindelijk kwam het “verlossende” woord. Ze gingen proberen om deze klep te repareren/vervangen.

In de tussentijd mocht ik naar huis maar tot mijn grote verdriet ging dat niet goed dus werd ik weer opgenomen.  Begin september 2017 stond de grote openhart operatie gepland. Het was erop of er onder.

De dagen na de operatie op de Intensive Care waren zwaar al heb ik hier zelf weinig van meegekregen. Het herstel verliep niet zoals gehoopt. Toch mocht ik na een aantal dagen naar de hartbewaking waar ik overigens ook weinig van weet. Ik leefde in een soort van schijnwereld.

Toen het qua gezondheid wat beter ging mocht ik terug naar mijn kamer op B4 West waar erg goed voor me gezorgd werd. Het herstel viel enorm tegen en met vele downs nog een operatie en een pacemakerimplantatie en nog meer ellende verder mocht ik eind oktober eindelijk naar huis.

Ook hier wilde ik de draad wel oppakken maar het lukte me niet. Kreeg het benauwd en voelde me niet prettig. Maar heel langzaam kwam er verandering in de situatie. Ik ging door de bomen het bos weer zien. Durfde te dromen van een toekomst en toekomst die er voor de tweede keer niet meer leek te zijn.

En als ik droom dan droom ik groot soms ook veel te groot moet ik bekennen maar een doelstelling heb ik nodig om mezelf aan te sporen om ervoor te blijven gaan.

Lignano 2018

Ik wil zo graag weer naar de Europese Spelen voor hart en longgetransplanteerden in Lignano Sabbiadoro (Italië) komende juni. Tijdens deze spelen nog een keer proberen om mijn titel te verdedigen tijdens het badminton. Ik besef me ook heel goed dat dit nog geen gelopen race is gezien de gezondheidsomstandigheden op dit moment.  Ik ga voor goud maar in mijn achterhoofd weet ik heel goed dat het een groot wonder is dat ik er sta.

Afgelopen vrijdag stelde ik dit voor aan de cardioloog. Achteraf heb ik spijt dat ik geen foto heb genomen van zijn gezicht. Uiteindelijk kwam het verlossende woord. Als ik dat graag wilde en dacht dat ik dat kon dan mocht dat.

Ook al is de nieuwe donorwet nu aangenomen. Ik wil daarnaast graag laten zien wat het kan betekenen als je een donororgaan krijgt. Dat er zelfs tegenwoordig medische mogelijkheden zijn die er een paar jaar geleden niet waren.

Ik besef me heel goed dat ik inmiddels mijn 15de transplantatie jaar ben in gegaan en dat die klep mijn leven weer heeft gered.  In een gekke bui zeg ik wel eens ze hebben niet alleen mijn motor vervangen maar daarin ook nog eens een lekkende klep. Ik hoop dat deze nieuwe klep mij weer een extra kans geeft op nog een paar mooie jaren.

Wie meer wil weten over de spelen:  https://www.lignano2018-ehltc.org/index.php/en/

Wil je me op welke manier dan ook steunen om aan deze Spelen mee te kunnen doen, dan zou ik dat uiteraard enorm waarderen. Neem dan via info@carolientiel.nl contact met mij op.

Heb je andere vragen dan is dit mailadres ook hiervoor beschikbaar.

Lieve  groet,

Carolien

Share Button

De hoogste tijd voor een update.

Ik kan me bijna niet voorstellen dat mijn laatste update vorig jaar was maar het lijkt er toch echt op.

Inmiddels heb ik mijn mindfulnesscursus afgerond. Ik heb hier veel over mezelf geleerd en veel handvatten gekregen om met mezelf op een positieve en goede manier verder te gaan.

Even wat dingen op een rijtje:

Ik laat dit keer de World Transplant Games aan me voorbij gaan. De belangrijkste reden is het feit dat ik mezelf niet meer hoef te bewijzen. Ik wil graag presteren maar het moet ook leuk zijn en met tegenzin ergens heen gaan is niet de bedoeling.

In plaats van naar de World Transplant Games ben ik samen met mijn lief naar Zuid-Afrika gegaan. We zijn onze reis begonnen in Kaapstad en geëindigd bij onze familie in Durban. Een geweldige vakantie. Geen moment spijt van de keuze.

Met het wekelijkse badmintonnen ben ik gestopt. Na lang wikken en wegen moest ik er teveel voor opgeven om dit te kunnen volhouden. Het steeds weer afmelden als het even niet ging brak me op. Dan is het tijd om een knoop te hakken. Dit wil niet zeggen dat ik geen ambitie meer heb om aan een EK of de WTG  mee te doen. Dit hangt niet alleen van mijn gezondheid af. Voor het EK voor hart en longgetransplanteerden in Italië maar eens op zoek naar sponsoren maar eerst kijken of ze niet samenvallen met het afstuderen van mijn oogappel.

Ik probeer het wel wat rustiger aan te doen allemaal. Ik heb zelf de indruk dat dit wel lukt. De mensen om me heen zijn het niet altijd met mij eens. Niet dat ze mopperen hoor maar ze wijzen me af en toe op alles wat ik nog doe. Het excuus is dan altijd dat het allemaal zo leuk is.

Eindelijk heb ik besloten om een fotografiecursus te volgen. De cursus is met name gericht op het instellen van mijn camera. Ik wist natuurlijk wel dat er veel knopjes op zaten maar niet dat er zoveel met die knopjes gedaan kon worden.

Verder geniet ik volop van alle leuke dingen die op mijn pad komen. Samen met anderen maak ik nog steeds leuke en bijzondere items voor RTVBetuwe maar sinds kort doe ik ook ( af en toe) leuke dingen bij de RegioTV hier in Tiel.

Ik heb een beetje het gevoel dat ik de krentjes uit de pap aan het halen ben. Echt allemaal leuke dingen die me heel veel plezier en lol brengen.

Gisterenavond geheel onverwacht het programma Tiel aan Tafel gepresenteerd  en vanavond kijken of het lukt om de gekregen informatie tijdens mijn fotocursus toe te passen tijdens het fotograferen van bewegende personen.

En wat mijn gezondheid betreft…..

Nog even dan staat de teller op 14 prachtige extra jaren en het plan is om er nog wel een aantal bij te tellen. Ik ben nog lang niet klaar met het vieren van het leven.

Warme groet.

Carolien

 

Share Button

De spreekwoordelijke kogel is door de kerk…

Soms moet er veel gebeuren voordat je eens kritisch naar jezelf te gaat kijken. Wat wil ik nu eigenlijk verder met mijn leven,of vind ik het allemaal goed zo?

Na mijn opname in het ziekenhuis zat ik ook nog eens noodgedwongen binnen, omdat ik bezoek kreeg van een virus met de naam Griep. Kennelijk werkte het vaccin hiertegen niet zo goed. Daar zat ik dan in het hoekje van de bank heel zielig te wezen.

Wat me tijdens de laatste weken vooral duidelijk is geworden is het feit dat ik zaken in mijn leven anders aan wil gaan pakken. Dit is de reden dat ik ga starten met een nieuw avontuur.

Ik ga op ontdekkingsreis! Ik ga ontdekken hoe ik midden in het leven kan staan.

Het zal geen makkelijke reis worden maar wel een hele bijzondere.

 

Lieve groeten

Carolien

 

 

 

 

Share Button

Hoe is het nu?

Al lang loop ik met de gedachten om mijn blog bij te werken. Jammer genoeg komt dan best snel de gedachten… Waarom eigenlijk? Wat heb ik nog te vertellen aan degene die mij volgen? Mijn blog heb ik destijds gemaakt om iedereen op de hoogte te houden van wat ik allemaal kan met mijn donorhart. Mijn weg naar de World Transplant Games in Australië, Zweden, Zuid-Afrika maar ook het EK in diverse landen.

Ik ben tegen alle verwachtingen in dit jaar naar Finland geweest om te badmintonnen op het EK voor hart,- en of longgetransplanteerden.

In de periode ervoor was er een ernstig lekkende hartklep de klep tussen de rechterkamer en rechter boezem geconstateerd. Er loopt nu bloed van mijn rechterkamer naar mijn rechterboezem en dat is niet de bedoeling. Opereren is nu zeker nog geen optie. Bij “gezonde” personen doen ze dat zelfs liever niet en bij mij dus al helemaal niet. Met die ernstig lekkende klep liep ik dus al even mee rond en die gaf aardig wat klachten bleek achteraf.

Net voor de spelen had ik nogmaals een ritmestoornis. Deze werd verholpen en ik kon dus “gewoon” naar de spelen. Daar won ik dus maar liefst 3x goud. Met badmintonsingle, met badmintondubbel en met bowlen. Dat was geweldig natuurlijk maar de reis erna was ook super. We zijn een paar dagen in St Petersburg en in Moskou geweest. Wat een prachtige steden zijn dat en wat een indrukken hebben we opgedaan.

Foto: Carolien Krouwel

Eenmaal thuis gekomen ging het leven weer zijn gewone gangetje. Als een druk bijtje deed ik van alles en nog wat. Totdat ik in de nacht van 12 november werd opgenomen in het ziekenhuis omdat ik teveel vocht in mijn lijf had zitten.

Helaas werd de opname langer dan dat ik zelf had verwacht en dus viel het allemaal enorm tegen. In het ziekenhuis heb ik de bodem van de put gezien. Waarom? Mijn medicijnenschema werd anders. Ik kreeg wel dezelfde medicijnen maar op andere tijdstippen. Dat bracht onrust. Mijn infuus sneuvelde en ik dacht dat ik daar vanaf was. Helaas…… Op dat moment ging er van alles door me heen en was ik mijn emoties niet meer de baas. De put waarin ik zat was te diep. Nergens zag ik daglicht.  Er werd wel enorm snel gehandeld in het ziekenhuis. ‘s Middags al een goed gesprek gehad met een medewerker van het maatschappelijkwerk. Ook al niks voor mij, maar dit keer voelde het vertrouwd. Ze was open en eerlijk en gaf wat tips mee om aan te werken.

Voor mij was deze opname de derde waarschuwing. Tijd om eens aan mezelf te gaan denken en werken.

Tijd om een dagindeling te maken en mijn doelen bij te stellen. Niks hoeft en alles wat kan is fijn. Dat is wel makkelijk geschreven natuurlijk maar zo voelt het nog niet echt. Vooral stress vermijden en niet over mijn eigen grenzen gaan.  Natriumarm eten en een vochtbeperking wat inhoud dat ik 1,5 liter vocht tot mij mag nemen per dag daarnaast iedere dag op de weegschaal.

Het vaste ritme in de ochtend doet me goed. Ik ben weer begonnen met badmintonnen bij mijn club dus dat is ook super fijn.

Voor nu ben ik enorm tevreden, al wil ik sneller dan dat het gaat.

Ik ben blij en dankbaar dat ik er nog ben. Het had allemaal zomaar heel anders af kunnen lopen.

Warme groetjes

Carolien

Share Button