De spreekwoordelijke kogel is door de kerk…

Soms moet er veel gebeuren voordat je eens kritisch naar jezelf te gaat kijken. Wat wil ik nu eigenlijk verder met mijn leven,of vind ik het allemaal goed zo?

Na mijn opname in het ziekenhuis zat ik ook nog eens noodgedwongen binnen, omdat ik bezoek kreeg van een virus met de naam Griep. Kennelijk werkte het vaccin hiertegen niet zo goed. Daar zat ik dan in het hoekje van de bank heel zielig te wezen.

Wat me tijdens de laatste weken vooral duidelijk is geworden is het feit dat ik zaken in mijn leven anders aan wil gaan pakken. Dit is de reden dat ik ga starten met een nieuw avontuur.

Ik ga op ontdekkingsreis! Ik ga ontdekken hoe ik midden in het leven kan staan.

Het zal geen makkelijke reis worden maar wel een hele bijzondere.

 

Lieve groeten

Carolien

 

 

 

 

Share Button

Hoe is het nu?

Al lang loop ik met de gedachten om mijn blog bij te werken. Jammer genoeg komt dan best snel de gedachten… Waarom eigenlijk? Wat heb ik nog te vertellen aan degene die mij volgen? Mijn blog heb ik destijds gemaakt om iedereen op de hoogte te houden van wat ik allemaal kan met mijn donorhart. Mijn weg naar de World Transplant Games in Australië, Zweden, Zuid-Afrika maar ook het EK in diverse landen.

Ik ben tegen alle verwachtingen in dit jaar naar Finland geweest om te badmintonnen op het EK voor hart,- en of longgetransplanteerden.

In de periode ervoor was er een ernstig lekkende hartklep de klep tussen de rechterkamer en rechter boezem geconstateerd. Er loopt nu bloed van mijn rechterkamer naar mijn rechterboezem en dat is niet de bedoeling. Opereren is nu zeker nog geen optie. Bij “gezonde” personen doen ze dat zelfs liever niet en bij mij dus al helemaal niet. Met die ernstig lekkende klep liep ik dus al even mee rond en die gaf aardig wat klachten bleek achteraf.

Net voor de spelen had ik nogmaals een ritmestoornis. Deze werd verholpen en ik kon dus “gewoon” naar de spelen. Daar won ik dus maar liefst 3x goud. Met badmintonsingle, met badmintondubbel en met bowlen. Dat was geweldig natuurlijk maar de reis erna was ook super. We zijn een paar dagen in St Petersburg en in Moskou geweest. Wat een prachtige steden zijn dat en wat een indrukken hebben we opgedaan.

Foto: Carolien Krouwel

Eenmaal thuis gekomen ging het leven weer zijn gewone gangetje. Als een druk bijtje deed ik van alles en nog wat. Totdat ik in de nacht van 12 november werd opgenomen in het ziekenhuis omdat ik teveel vocht in mijn lijf had zitten.

Helaas werd de opname langer dan dat ik zelf had verwacht en dus viel het allemaal enorm tegen. In het ziekenhuis heb ik de bodem van de put gezien. Waarom? Mijn medicijnenschema werd anders. Ik kreeg wel dezelfde medicijnen maar op andere tijdstippen. Dat bracht onrust. Mijn infuus sneuvelde en ik dacht dat ik daar vanaf was. Helaas…… Op dat moment ging er van alles door me heen en was ik mijn emoties niet meer de baas. De put waarin ik zat was te diep. Nergens zag ik daglicht.  Er werd wel enorm snel gehandeld in het ziekenhuis. ‘s Middags al een goed gesprek gehad met een medewerker van het maatschappelijkwerk. Ook al niks voor mij, maar dit keer voelde het vertrouwd. Ze was open en eerlijk en gaf wat tips mee om aan te werken.

Voor mij was deze opname de derde waarschuwing. Tijd om eens aan mezelf te gaan denken en werken.

Tijd om een dagindeling te maken en mijn doelen bij te stellen. Niks hoeft en alles wat kan is fijn. Dat is wel makkelijk geschreven natuurlijk maar zo voelt het nog niet echt. Vooral stress vermijden en niet over mijn eigen grenzen gaan.  Natriumarm eten en een vochtbeperking wat inhoud dat ik 1,5 liter vocht tot mij mag nemen per dag daarnaast iedere dag op de weegschaal.

Het vaste ritme in de ochtend doet me goed. Ik ben weer begonnen met badmintonnen bij mijn club dus dat is ook super fijn.

Voor nu ben ik enorm tevreden, al wil ik sneller dan dat het gaat.

Ik ben blij en dankbaar dat ik er nog ben. Het had allemaal zomaar heel anders af kunnen lopen.

Warme groetjes

Carolien

Share Button

Slingers ophangen

Nog een paar dagen en dan gaan we hier de slingers niet alleen figuurlijk ophangen maar juist letterlijk. Wat is de tijd toch snel gegaan. Zo enorm veel leuke dingen meegemaakt sinds de bewuste dag in de zomer van 2003. De afgelopen dagen veel achterom gekeken.

In mijn gedachten mijn kleine mannetje gezien dat tegen Alex voor het programma Vinger aan de Pols zei dat hij graag met mij wilde zwemmen. Inmiddels is dit kleine mannetje voor de wet volwassen en studeert hij Chemie. Waar blijft de tijd. En ik heb het allemaal mee mogen maken.

Samen gezwommen, samen gefietst, samen stoeien, samen hoog tussen de bomen in Zuid-Afrika. Met de nadruk op SAMEN. Wat was die vakantie in Zuid-Afrika bijzonder. Dat is inmiddels al bijna 2,5 jaar geleden. 

Wat was ik trots toen ik een zilveren medaille won terwijl mijn oogappel op de tribune zat. Al die mooie sport momenten, al die medailles in de loop der jaren.

I was the one with all the glory,while you were the one with all the strength.

Zelfs na 12,5 jaar kom jij nog vaak voorbij. Door jou was dit allemaal mogelijk. Door jou kreeg ik de kans om mijn soulmate te ontmoeten, de wereld door andere ogen te gaan zien.

Er klopt een stuk van jou in mij, iedere dag weer. Het voelt als van mezelf. Het blijft een enorm geschenk. Naast mijn zoon het mooiste geschenk in mijn leven.

Vrijdag, nadat de slingers zijn opgehangen luisteren we voordat het feest begin speciaal voor jou naar een nummer waarbij ik het vaak niet droog hou. Waarom: “Cause you are the wind beneath my wings”.

Veel liefs

Carolien

Share Button

Positief nieuws op 27 oktober

Wat was het een mooie zonnige dag vandaag. Het zonnetje scheen vanmorgen al vroeg. Wij waren vroeg wakker. Bert was vandaag thuis. Op zijn werk vonden ze dat familie altijd voor gaat en zo kon hij mee naar het ziekenhuis waar ze gingen proberen om mijn hartritme weer in het gareel te krijgen. Er was een ritmestoornis in mijn hart ontstaan. Om 09:00 uur heb ik me gemeld op de hartbewaking. Het was fijn om een oude bekende te zien die dan ook meteen zegt: “Ik ga met jou mee, ik sta je bij vandaag”. Velen van mijn harttransplantatievrienden kennen hem nog wel; “Onze” Albert. Eerst moest er nog bloed geprikt worden en dan wachten op groen licht. Wat duurt dat dan lang. Om 12:30 uur kwam er een hele delegatie de afdeling op lopen.

Het “onder narcose gaan” blijf ik enorm eng vinden, ook al was dit een licht roesje. Het enge van na de transplantatie zit er nog zo enorm in. De schijnwereld waarin ik toen geleefd heb, het feit dat ik wel hoorde wat er over mij gezegd werd, terwijl ik niet kon reageren… Niet fijn allemaal die emotie die terug komt. Zegt de anesthesist ook nog eens bij een opmerking van de broeder: “Owwww… dat zien we zo vaak”, met een nonchalance alsof het niks voorstelt. Uit haar oogpunt begrijp ik dat ook wel hoor maar in mijn beleving is het toch nog even anders. Dus met tranen vertelde ik een stukje verhaal op haar vraag wat er dan zo eng was. Tja… dan is het toch even stil.

cardioversie

Het was zover, het kapje was klaar, de AED-pads geplakt, het ging gebeuren. Bert stond aan het voeteneind, hij mocht blijven tot ik “sliep”. Ze waren zorgzaam, dat was fijn. “Denk maar aan een mooi tropisch eiland”. Nou dat is niet zo moeilijk hoor… Jamaica dan maar!

Maar goed. Ik werd wakker en alles was rustig alleen Bert en de broeder waren op de kamer. Het is gelukt. Mijn hart klopt weer in het goede ritme. Er mochten meteen al medicijnen af dus dat is ook fijn.

Bij thuiskomst twee jong volwassenen dubbel blij gemaakt. Ten eerste omdat het gelukt was, ten tweede omdat zij vanavond naar Symphonica in Rosso mogen. Ik doe het even rustig aan vandaag. Wij hebben nog kaartjes kunnen regelen voor een andere avond. Het duurt nog wel even waar ach…. het bekende “vat” verhaal.

Iedereen bedankt voor al het medeleven tot nu toe. Heel fijn! Hoe het verder allemaal gaat verlopen zal de tijd nog moeten leren, we blijven hier positief want daar kom je het verst mee.

Liefs,

Carolien.

O.. ja… nog een stille boodschap. Morgenavond 3-2!

Share Button

Als het allemaal een beetje tegen zit moet je kijken naar wat je nog wel kunt.

Zo makkelijk gezegd door een ander maar op dit moment zeg ik dat zelf toch ook wel.

Soms wist ik gewoon niet wat ik moest schrijven dus schreef ik maar helemaal niets. Best wel jammer denk ik nu want het leven bestaat niet alleen maar uit mooie dingen.

Velen van jullie weten dat ik me al best wel heel lang niet lekker voel. Dat begon eigenlijk al voor de World Transplant Games in Zuid-Afrika. Veel blaasontstekingen en ga zo maar door. Op een gegeven moment vonden de artsen een nier/blaassteen die in twee stappen verwijderd is.

Dan hoop je op een omslag in je gezondheid. Jammer genoeg gebeurde dat niet. Ik bleef sukkelen.

De cardioloog zag geen enkele aanwijzing tot bezorgdheid. Diverse keren bezocht ik de huisarts die steeds weer vroeg wat zegt de cardioloog. Tja.. de cardioloog ziet niets cardiaals. Mijn hartklep lekt maar dat doet hij al vanaf de transplantatie. De klachten konden hier niet van komen. De huisarts kon verder weinig. De cardioloog gaf aan dat ik beter naar een psycholoog of psychiater kon gaan. Negatieve gedachten kunnen ook invloed hebben op je gezondheid. Ehm… negatieve gedachten? Ik voel me al heel lang niet lekker, allerlei klachten waarvan ik echt denk dat het met mijn hart te maken heeft. Als dat niet zo is dan moet er volgens mij iets anders zijn.

Nog maar een keer naar de huisarts. Na een overleg met hem dus naar de internist. Die allerlei onderzoeken heeft gedaan. Hij zag wel dat ik niet in orde was maar kon er zijn vinger niet opleggen. Uit de onderzoeken kwam niks bijzonders. Inmiddels voelde ik me steeds minder lekker en ik durf ook wel toe te geven dat mijn zorgen ook toe begonnen te nemen.

In maart wist de cardioloog nogmaals te vertellen dat de klachten niet door  mijn hart kwamen. Het schommelen van mijn gewicht kon daar dus ook niet van komen. De medicatie blijven gebruiken zoals ik deed en als ik dacht dat ik vocht vasthield een plastabletje. Met die informatie kon ik weer naar huis. Op naar de jaarcontrole in september, mezelf steeds weer afvragen hoe ik de situatie om kon draaien. Zou het dan wel tussen mijn oren zitten, is mijn gevoel dan echt zo in de war?

Op goede vrijdag nog contact gehad met de Spoedeisende Hulp van het UMC. De klachten die ik had leken weer op een blaasontsteking maar nu had ik een temperatuur van 38,4 terwijl deze normaal 36,6 graden is. Ik voelde me ziek. Mocht niet naar het UMC komen maar moest hier in Tiel naar de huisartsenpost. Er is geen enkel onderzoek gedaan. Kreeg antibiotica mee en het moest nu overgaan. Het ging wel wat beter maar het heeft toen zeker 14 dagen geduurd voordat ik weer een beetje op de wereld kwam. Het eten smaakte nergens naar en ik sliep enorm veel.

Het dieptepunt zat tijdens de vakantie in Parijs. De overweging om in Disneyland een rolstoel te halen omdat ik zo benauwd was. Het lopen ging erg moeizaam. Natuurlijk heb ik de stoel niet gehaald en in Parijs ben ik de trappen van de metro bijna opgekropen om vervolgens bovenaan om Bert zijn nek te gaan hangen om wat adem te krijgen. De vakantie was wel heel gezellig hoor! Er zijn een aantal contact momenten met de huisarts geweest.

Ik heb contact gezocht met de cardioloog. Het gaat niet goed.

De laatste keer kreeg ik te horen dat er onderzoeken stonden gepland over drie weken en dat ze extra naar mijn hartkleppen zouden kijken, min of meer op mijn verzoek. Er kwam een dag dat niet meer van de huiskamer naar de voordeur kon. Angstige momenten omdat ik ze herkende van de aanloop periode richting mijn transplantatie. Dus de assistente van de huisarts maar weer gebeld. Ik kon ’s middags meteen terecht. Inmiddels was mijn gewicht voor mij behoorlijk toegenomen. De huisarts vertrouwde het niet en heeft contact opgenomen met het ziekenhuis. Twee dagen later kon ik bij een andere cardioloog terecht.

Die was niet zo blij om mij te zien. Hij zag een ritmestoornis en een ernstig lekkende klep. Een ernstig lekkende klep? De klep lekte al best wel lang behoorlijk. Hij schreeft meteen dagelijks de plastablet voor inplaats van zo af en toe. Vervolgens dus ook een ander antistollingsmiddel om bloedpropjes te voorkomen. De wereld stond even stil. Mijn adem schokte mijn hersenen draaiden overuren.

Er is niks, er is niks met je hart, de klep lekt wel iets maar daar kunnen de klachten niet vandaan komen en nu blijkt het dus een heel ander verhaal. Het zit helemaal niet tussen mijn oren. Er is echt iets. Zucht…. en nu?

Nu is er een hartecho gemaakt en een inspanningstest waaruit diverse dingen naar voren zijn gekomen. De hartspier krijgt onvoldoende zuurstof, oorzaak zou heel goed een vernauwing in de kransslagader kunnen zijn aldus de arts die het onderzoek deed. De klep lekt dus ernstig wat natuurlijk ook niet goed is en er zit een ritmestoornis.

Inmiddels is er al wat aktie ondernomen. Een betablokker gaan slikken om het hartritme bij “inspanning” laag te houden. Echt goed doet dat tabletje niet aan de situatie. Tenminste…. Ik moet er erg aan wennen. Fietsen lukt niet, geen adem en zere spieren. Traplopen is best angstig omdat ik het zwart ga zien voor mijn ogen dus rustig aan doen dan maar. Gezellig bij Damian achterop als ik bij de trombosedienst moet prikken en dan rustig terug lopen. Tja.. als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.

De cardoioloog vindt het toch onwaarschijnlijk dat er een vernauwing zit. Hij ziet wel wat de andere cardioloog ziet maar is ervan overtuigd dat het komt omdat de hartslag veel te hoog is bij inspanning waardoor de hartspier ook zuurstof te kort kan krijgen. Omdat ze geen twee dingen tegelijkertijd aan kunnen pakken en hij er echt van overtuigd is dat de ritmestoornis op zien te heffen het belangrijkste is op dit moment heb ik besloten om in zijn gedachten trein mee te gaan. Ik kan die trein wel volgen. Wel de afspraak gemaakt dat hij nadat de ingreep voor de ritmestoornis is gedaan de situatie goed blijft bekijken en volgen.

14 oktober mag ik naar de anesthesist en in de week van 26 oktober gaat de arts een cardioversie doen. Hij belt een dag van tevoren wanneer hij hier tijd voor maakt. Officieel is er pas plaats rond 30 november. Het is wel fijn dat hij mij eerder wil helpen. Ik hoor hier de hersenen van een aantal van jullie kraken. Het mag ook wel zeg, na twee jaar zeuren.

Ik deel die mening wel een beetje moet ik eerlijk bekennen maar ben vooral blij dat ze me nu wel serieus nemen.

Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die met me naar het ziekenhuis willen gaan. Voor Bert is het ook wel lastig. Al die jaren is hij steeds meegeweest naar het ziekenhuis en juist nu heeft hij geen mogelijkheid om mee te gaan. Voor Damian is het confronterend merk ik en dat begrijp ik ook wel. Beide helpen ze waar ze kunnen en dat is fijn.

Begin volgend jaar ben ik 12,5 jaar getransplanteerd en daar wil ik zeker een feestje van maken. Daarna gaan we op naar de 15 en zo hopelijk nog veel meer jaren.

Sorry voor het lange verhaal.

Zodra er meer nieuws is, laat ik het snel weten.

Veel liefs en zorg goed voor elkaar.

Carolien.

Share Button

Vandaag een dag om stil te staan bij al het moois wat we tot nu toe extra hebben mogen beleven. Van m’n oogappel een heerlijke warme oprechte knuffel en van m’n lief het nummer wat hij ongeveer 5 jaar geleden al eens voor me zong. Tja…. dan komen de  tranen vanzelf.

Liefs

Carolien

Share Button

SamenLoop voor Hoop Valkenswaard 27 en 28 juni

Samenloop2Wat een bijzonder weekend was het dit weekend. Samen met internetradiostation Vos.fm iets meer dan 24 uur lang radio gemaakt en een livestream verzorgd tijdens de SamenLoop voor Hoop in Valkenswaard. Tijdens de Samenloop wordt er geld ingezameld voor onderzoek naar de vreselijke ziekte kanker. In Valkenswaard waren 67 teams die mee hebben gelopen. Zaterdagochtend vroeg zijn Bert en ik vertrokken richting Valkenswaard. Er werd al hard gewerkt om alles in gereedheid te brengen voor de uitzending. Om de uitzending mogelijk te maken was er gezocht naar sponsoring, en die sponsoren zijn gelukkig ook gevonden. Het startschot van de SamenLoop was om 14:00 uur en werd gegeven door Burgemeester Ederveen. De eerste ronde werd gelopen door de survivors; heel indrukwekkend. Daarna sloten zoveel mogelijk lopers van alle teams aan. Er waren veel hoogtepunten tijdens deze samenloop.
samenloopsofasamenloop4Er werd een sofa onthuld die voorzien was van allemaal steentjes maar ook de kaarsjesceremonie was enorm indrukwekkend.

Niet alleen het evenement heeft indruk op mij gemaakt.Ook de samenwerking tussen de vijf vaste DJ’s van Vos.fm was geweldig. Iedereen was bereid om iets voor een ander te doen. Ga er maar aan staan; 24 uur met weinig of geen slaap live radio maken, maar ook zorgen voor live beeld. Er waren een aantal gast DJ’s die ook warm onthaalt werden. Ik heb er voor gekozen om in het “Parco hotel” te slapen. Anders gezegd op een luchtbed met mijn dekbed achterin de bus van de werkgever van één van de DJ’s. Vier uurtjes slaap was genoeg om dit weekend door te komen. Best vreemd als je weet dat het de laatste tijd nog steeds gaat met ups and downs qua gezondheid. Toch denk ik dat je van dit soort dingen enorm veel energie krijgt, in plaats van dat het energie kost. Een kort woord van dank naar de mannen die ervoor gezorgd hebben dat dit een enorm bijzonder weekend was. Dan rest mij nog op te zeggen dat het bedrag wat is opgehaald tijdens de “SamenLoop voor Hoop.. samen tegen kanker”, € 65.505,- is.

Warme groeten,
Carolien.

Share Button

Bijzondere fotoshoot bij Irene.

carolienDeze foto is gemaakt door Irene Kerkman in het kader van haar “kanjers”project. Hieronder de tekst die zij bij de foto plaatste:

Mijn tweede kanjer! Met haar eigen inbreng. Ik was verrast, ontroert en opgetogen. Het resultaat meer dan ik had durven dromen. Een prachtige, sterke dame!!

“Wanneer ben je een kanjer? Ik zie mezelf niet als een kanjer, maar meer als een vechter. Een kanjer is voor mij degene die mij mijn donorhart heeft gegeven.  Met deze foto wil ik laten zien wat mijn kanjer, mijn held/heldin voor mij heeft betekend. Ik leef omdat een ander besloot mijn kanjer te worden!”

Carolien (46 jaar) Kreeg in 2003 een donorhart.
Motivatie: Het draait niet om mij, al klinkt dat voor velen misschien raar als ze de foto zien. Mijn leven veranderde door mijn donor, van een leven waarin ik aan het overleven was naar een leven waarin ik weer kan leven. Waarin ik geniet van iedere dag.

Ik wil andere mensen laten zien hoe belangrijk het is om een donorcodicil in te vullen. Zelf ben ik het bewijs van het belang van het invullen van zo’n codicil met een JA. Ik heb ook veel respect voor degene die het donorformulier invullen met een NEE. Een keuze maken is het belangrijkste van alles. Laat deze beslissing niet aan een ander over.

Het leven is een geschenk, maar we krijgen het niet cadeau.

Dank je wel, Carolien!! Wederom een erg bijzondere ontmoeting.
http://ireenphotos.weebly.com/kanjers.html

Share Button

Gedachten en visie al even op iets anders.

Inmiddels heb ik al heel vaak de vraag gekregen:”Carolien hoe gaat het nu met je?”.  Tja… wat zal ik daarop zeggen.  Als ik even alles wat ik zou willen los laat, kan ik zeggen dat het goed gaat.  Ik heb besloten om niet mee te gaan naar de World Transplant Games in Argentinië. Daar heb ik best wel verdriet van gehad. Het was even erkennen dat het niet gaat zoals ik het graag zou willen. Nou ja… Op sportgebied dan. Sporten doe ik op dit moment even helemaal niet. Daar baal ik behoorlijk van maar het is niet anders. Ik blijf hopen dat ik de conditie weer krijg om dit wel te doen.

Aan de andere kant ben ik heerlijk bezig met van alles en nog wat, en put hier enorm veel voldoening uit. Alles wat even niet gaat los gelaten en nieuwe uitdagingen opgezocht.  De laatste tijd heerlijk bezig geweest voor Stichting Batouwe Minder Validen Golf (BMVG). Berichten op de facebookpagina geplaatst en veiling-filmpjes opgenomen.  Op plaatsen geweest waar ik normaal niet zo snel zou komen. Personen ontmoet die mijn leven verrijken. Heel bijzonder.

Carolien & Phil Helsby

Verder de stap gemaakt om bij de Zorgomroep Rivierenland vrijwilligerswerk te gaan doen. Ook een enorm leuke uitdaging, waarin ik op dit moment mij ei heerlijk kwijt kan. Het levert uitdagingen op en dat is vermoeiend, maar ook heel leuk als het dan lukt om iets moois te maken.

Vandaag een bijzondere fotoshoot gehad.  Hierover later meer. Op dit moment ben ik moe, best wel heel erg moe. Maar moe met een voldaan gevoel.

Ik durf wel te zeggen dat mijn leven op dit moment anders is dan wat ik had gedacht maar ik ben zeker niet ontevreden.

Liefs,

Carolien.

Share Button

Valentijn

Het is 14 februari2015 dus Valentijnsdag.
DE dag van de liefde.
Alsof alle andere dagen zonder liefde zijn.
Een dag om volgens de winkeliers en media te laten zien hoeveel je van je liefje houdt.
Als we de trend moeten volgen zouden we dus allemaal massaal cadeautjes en bloemen moeten kopen
of een kaart sturen met bijvoorbeeld een grote heliumballon.
Omdat mijn lief niet echt het type is om iets aan dit soort commerciële dagen te doen was mijn verbazing groot toen bleek dat hij iets speciaals had gedaan.

Voor velen niks bijzonders maar voor mij enorm speciaal.
Luister maar mee:

 

Dank je wel lieve lief.
Ik wens je een fijne Valentijn maar morgen hou ik net zoveel van je als vandaag.

Misschien nog wel meer.

 

valentijn

XX

Carolien

Share Button